El reto de los hermanos y de las hermanas en la pedagogía hospitalaria

 

Que a menudo se haga referencia a los hermanos y a las hermanas de los niños diagnosticados con alguna enfermedad grave como “los grandes olvidados” o “los niños invisibles” es bastante significativo.

El motivo de ello es bastante evidente: ante la enfermedad, el centro de atención y de preocupación se traslada sobre quien la padece y, de este modo, el resto de hijos e hijas pasa a un segundo plano. Cómo afecta la enfermedad a los hermanos depende de un gran número de variables (edad, tipo de enfermedad, período de enfermedad, clase de tratamientos, cantidad de hermanos…), pero, en mayor o menor medida, y según los estudios, al menos la mitad de los hermanos presentan problemas emocionales cuando se diagnostica la enfermedad y, sobre todo, cuando se pronostica que esta es terminal.

 

Según Lizasoáin (2016), cuando se convive con una situación de enfermedad, los hermanos suelen experimentar los sentimientos siguientes:

Estrategias para desarrollar la resiliencia de los hermanos

 

La American Academy of Pediatrics establece algunas señales que deben servir de advertencia y que pueden denotar una falta de atención en los hermanos: aparición de ansiedad o depresión, retraimiento, bajo rendimiento escolar, pérdida de interés por los amigos o por las aficiones…

 

Hay diversas estrategias que pueden ayudar a fortalecer y desarrollar la resiliencia de los hermanos para que puedan afrontar la enfermedad de una manera más positiva. Es importante en este sentido desterrar el mito de que ocultar la situación protege a los hermanos o a los niños en general. Es necesario informar de una manera franca y honesta, con las palabras adecuadas a la edad, para que el niño o la niña pueda adaptarse correctamente a la nueva situación.

 

Y hay que hablar de los sentimientos que provoca la enfermedad y, sobre todo, dar ejemplo haciéndolo. Ocultar los sentimientos provoca que los niños imiten la dinámica de los familiares y opten por el silencio. Los hermanos del niño enfermo necesitan expresar lo que sienten y sentirse escuchados sin miedo a juicios. La comprensión es importante para ayudar a gestionar los sentimientos y para evitar la aparición de la culpabilidad. Así, si el hermano o la hermana se siente enfadado o siente vergüenza, hay que validar y reconocer estos sentimientos, ya que, como hemos visto, son comunes en situaciones de enfermedad y de hospitalización.

 

También hay que facilitar la comprensión de la nueva situación, explicar los posibles cambios en las dinámicas familiares y también dejar claro que quizá será necesaria eventualmente la ayuda del hermano. Esta responsabilidad, no obstante, no puede condicionar de manera significativa el tiempo libre de la persona, de manera que se debe promocionar en la medida de lo posible el respeto a las actividades, aficiones y objetivos del hermano.

 

Teniendo todo esto en cuenta, una estrategia de intervención interesante podría ser la de crear grupos de encuentro entre hermanos y hermanas de personas en situación de enfermedad. Esto puede permitir, a través de diversas dinámicas, poner en común las dificultades, las dudas y los miedos a los que se enfrentan. Compartirlos con otras personas en situaciones semejantes les puede ayudar a sentirse reconocidos y puede devenir un importante factor de protección y de resiliencia ante la situación que están viviendo en sus familias.

 

La interacción entre iguales ayuda a verbalizar, normalizar y relativizar todos esos sentimientos (soledad, frustración, culpabilidad, vergüenza…) y puede contribuir a ofrecer soluciones o diversos puntos de vista ante los problemas o situaciones en las que se puedan encontrar. Estas habilidades contribuyen a afrontar la enfermedad, a aclarar dudas y a normalizar los cambios físicos y conductuales de los hermanos enfermos. En definitiva, poder hablar de sus hermanos o hermanas, poder escuchar a otros y sentirse parte de un grupo es clave para fomentar la autoestima, disminuir los sentimientos de soledad y culpabilidad y para sentirse reconocidos y apoyados en un momento especialmente complicado.

 

 

Los hermanos desde el aula hospitalaria

 

El reto para la pedagogía hospitalaria es, por tanto, pensar cómo orientar la intervención de nuestro alumnado ingresado teniendo en cuenta a uno de los agentes más importantes en sus vidas: a los hermanos y hermanas; cómo lograr que fortalecer unos lazos precisamente en una situación que los compromete.

 

Pienso, desde el ámbito sociolingüístico, en situaciones de aprendizaje que impliquen la colaboración de los hermanos y hermanas en la comprensión y producción de textos, como por ejemplo, la ilustración o dramatización de relatos elaborados por el hermano ingresado o la continuación de un relato iniciado por el hermano del enfermo. O viceversa. Además de producción de textos conjunta, se pueden articular entrevistas, donde los hermanos pueden profundizar en sus intereses, sentimientos y emociones y encontrar un punto común para la comunicación y el fomento de la empatía.

 

Pienso también en la lectura compartida de textos y la puesta en común en tertulias literarias familiares por videoconferencia; en la elaboración cooperativa de materiales, como pósters o presentaciones, a través de plataformas en línea, o el desarrollo de textos instructivos que uno elabora y el otro lleva a cabo y graba.

 

Existen una gran cantidad de oportunidades de aprendizaje que se pueden idear y vertebrar a partir de la implicación de los hermanos y las hermanas del alumnado ingresado. Al involucrarlos activamente, se pueden crear y desarrollar actividades que fortalezcan los lazos familiares, fomenten la comunicación y promuevan el apoyo mutuo. Estas iniciativas no solo enriquecen la experiencia educativa en el ámbito hospitalario, sino que también contribuyen al bienestar emocional y la capacidad de resiliencia de todos los miembros de la familia.

 

¿Has tenido la oportunidad de desarrollar situaciones de aprendizaje en las que los hermanos hayan participado? ¿Cuál ha sido tu experiencia? ¡No dudes en compartirla en los comentarios!

 

¡Continuamos!

 

Fuente:

Molina, M. Cruz (2019); Buenas prácticas e innovación en pedagogía hospitalaria. 

Molina, M. Cruz (2020); Pedagogía hospitalaria. Claves teóricas y enfoques para la práctica.

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